LA LEGGE SULLE DAT HA SOLLEVATO QUESTIONI CHE ATTENDONO RISPOSTE Avv 16.1.18

LA LEGGE SULLE DAT HA SOLLEVATO QUESTIONI CHE ATTENDONO RISPOSTE

C’è vita oltre il biotestamento

Non si ferma – non può farlo – la riflessione sulle questioni legate alla legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) approvata dal Senato un mese fa. Nel testo si è tentato di dare risposte a interrogativi sulla vita e la morte, in realtà aprendo altri quesiti sui quali prosegue il confronto anche in questa pagina. Sono sinora intervenuti con i loro contributi il costituzionalista Marco Olivetti, il teologo Mauro Cozzoli, i professori Fiorenzo Facchini, Gian Luigi Gigli, Assuntina Morresi, Antonio Da Re e Francesca Marin oltre a Martina Pastorelli. Tutti gli articoli sono su Avvenire.it.

 

Tra paziente, medico e famiglia una trama da non ledere

LA RELAZIONE DI CURA VALE PIÙ DI UN COMMA

 

Viviamo in un tempo difficile e affascinante insieme, soprattutto in medicina. Lo sviluppo straordinario della conoscenza e della tecnologia ha consentito di raggiungere risultati assolutamente positivi, inimmaginabili solo alcuni decenni fa. Nello stesso tempo ci scontriamo quotidianamente con una disponibilità di risorse, umane e terapeutiche, non illimitate che obbligano chi ha la responsabilità della gestione della cura, a operare scelte di trattamenti che sempre più debbono essere non solo efficaci ma anche proporzionati ed efficienti (sostenibili) per il sistema. Lo sottolineava bene papa Francesco nel recente Messaggio al Meeting europeo della World Medical Association: «Trattamenti progressivamente più sofisticati e costosi sono accessibili a fasce sempre più ristrette e privilegiate di persone e di popolazioni, ponendo serie domande sulla sostenibilità dei servizi sanitari. Una tendenza per così dire sistemica all’incremento dell’ineguaglianza terapeutica». È esperienza di ogni medico, a qualsiasi livello operi, che la valutazione circa l’opportunità clinica di un trattamento terapeutico, dal più semplice e meno costoso sino ai farmaci e alle procedure a più alto costo, rappresenti una sfida quotidiana non semplice, soprattutto per la tipologia di malati che oggi giungono all’osservazione (ospedaliera e non), e che l’abbandono terapeutico, più che l’accanimento, rappresenti oggi il rischio maggiore. In sanità dare prevalenza al solo criterio puramente economico dell’utilizzo del minimo di risorse per rispondere al maggior numero di bisogni risulta inadeguato e potenzialmente nocivo.

Il rischio di sottomettere la salute all’economia è oggi assai più che un problema teorico. Tale esigenza ‘economica’ costituisce un elemento non secondario nelle scelte che riguardano proprio quella popolazione che consuma la più elevata percentuale delle risorse sanitarie.

Il malato dovrà fare il proprio cammino, dovrà affrontare il suo problema secondo le possibilità concesse dalla malattia che ha, ma egli pone a chi lo assiste – a tutte le persone che entrano in rapporto con lui – domande di aiuto, di cura, fino alla ineludibile domanda sul significato di ciò che gli accade. Per stare di fronte alla sofferenza degli uomini occorre mettersi in gioco personalmente tenendo presente anche questa domanda ultima.

Proprio perché la cura sia adeguata occorre che la medicina non dimentichi questo livello dell’umano che emerge nell’esperienza del dolore. Per questo l’accanimento terapeutico, così come l’abbandono terapeutico, sono atteggiamenti inadeguati, innanzitutto perché riducono la domanda del malato: tentano di soffocarla con l’attivismo titanico o con il sottrarsi alla relazione di cura.

Tutto questo rimane drammatico, richiede continue decisioni e verifiche, e va affrontato caso per caso. Cercare di ‘normare’ una relazione di cura con una legge più che contribuire a riaffermare la necessità di un consenso sempre più consapevole del paziente sino alla possibilità di rifiutare o interrompere i trattamenti finisce per sancire una frattura insanabile tra chi cura e chi è curato, legati invece non tanto da un ‘interesse’ se pur asimmetrico ma dalla stessa domanda di significato, il cui affronto è decisivo per vivere ciascuno il proprio percorso umano.

C’è come una tentazione mortale a cui chi sceglie la cura dell’uomo malato come propria ‘missione’ non deve cedere: la presunzione di autoreferenzialità della medicina, e la sostituzione del principio della responsabilità con quello della regola, con conseguente riduzione del medico a applicatore di protocolli e di prestazioni tecniche. Negli ultimi 20 anni ciò che è veramente cambiato è l’idea che ogni aspetto del comportamento individuale debba essere sottomesso a una regola, convinti che ciò sia l’unico modo di tutelare la bontà dell’agire umano. Ne deriva un eccesso normativo, a tutti i livelli, fino a implicare la giurisprudenza di cui la legge sul biotestamento è solo l’ultimo esempio.

Ma la realtà clinica ci chiede ben altro. La sfida che ogni giorno ci viene proposta dall’incontro con l’uomo sofferente ci costringe a esporci, a prendere una posizione, a entrare realmente in rapporto con l’altro. Papa Francesco ci indica un percorso che sfida ognuno, indipendentemente dal suo credo: «L’imperativo categorico è quello di non abbandonare mai il malato. L’angoscia della condizione che ci porta sulla soglia del limite umano supremo, e le scelte difficili che occorre assumere, ci espongono alla tentazione di sottrarci alla relazione. Ma questo è il luogo in cui ci vengono chiesti amore e vicinanza, più di ogni altra cosa, riconoscendo il limite che tutti ci accomuna, e proprio lì rendendoci solidali».

Non crediamo che la legge approvata in Parlamento cambi sostanzialmente la vera sfida che le professioni sanitarie hanno davanti a loro, non solo relativamente alle cure di fine vita, ma in generale nella relazione medico-paziente: la necessità di un’esperienza umana integrale nel proprio lavoro. È innegabile tuttavia che essa inutilmente irrigidisce i rapporti tra medico, paziente e parenti/tutori, aumentando il rischio di conflitti, ed è per questo potenzialmente dannosa. A tale proposito sarebbe opportuno almeno introdurre, come sostenuto dagli ambienti cattolici e riconosciuto dalla stessa ministra della Salute Beatrice Lorenzin, l’obiezione di coscienza nel caso il medico non sia d’accordo con le disposizioni di fine vita o con le decisioni dei parenti/tutori. Invitiamo tutti i professionisti a compiere ogni sforzo per riportare l’attenzione di tutti sulla vera natura del rapporto che costituisce tutte le professioni sanitarie (di cui il fine vita è solo un parte), perché solo in tale relazione meglio possono essere prese tutte le decisioni nella ricerca, umile, del vero bene per ogni uomo.

*presidente Medicina e Persona

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di Felice Achilli*

 

 

Natura della norma, pensiero dominante, ruolo dei cattolici

IL DOVERE ULTIMO DI AFFRONTARE LA REALTÀ

 

Assuntina Morresi è convinta che la legge sul consenso informato e sulle Dat, approvata lo scorso 14 dicembre, «cambi radicalmente alcuni paradigmi fondamentali della nostra società». Gian Luigi Gigli sostiene che «non è rispettosa della libertà dei medici, come delle istituzioni sanitarie ispirate da idealità che porterebbero a non applicare norme da cui possa derivare la volontaria anticipazione della morte del paziente».

Martina Pastorelli rileva che nella legge non si fa cenno all’obiezione di coscienza, che è «un valore anche laico… e che fonda i diritti umani perché insegna che lo Stato non è l’ultimo depositario del Bene». In tre appassionati articoli, apparsi mercoledì su ‘Avvenire’ continuando il dibattito aperto dall’editoriale del direttore Tarquinio dopo l’approvazione della nuova normativa da parte del Parlamento, si sostiene, sotto diverse angolature, che la prossima legislatura dovrà sciogliere «i nodi di una legge controversa». Sono perfettamente d’accordo: a una condizione, però. Che prima di tornare ad affrontare questi nodi, li si sappia esattamente individuare. Cosa che purtroppo nessuno degli autori dei tre ultimi articoli compie, a mio parere, in modo soddisfacente: essi entrano, con efficacia, nei particolari della nuova legge, ma non sembrano volerne percepire il senso globale.

Il cuore della questione, infatti, possiamo racchiuderlo in questa considerazione (amara, ma inoppugnabile): la nuova legge sancisce il consolidarsi della bioetica (come ‘nuovo’ paradigma morale) al posto dell’etica medica tradizionale. Sancisce legalmente il passaggio da un’etica medica classica, ippocratica, paternalistica ad un’etica medica post-classica, postippocratica, anti-paternalistica. Introduce in modo irreversibile un’antropologia del consenso informato come base indiscutibile di ogni pratica medica. Si noti che, contrariamente a quanto pensa la professoressa Morresi, non è la nuova legge a cambiare il paradigma sanitario della nostra società; è l’avvenuto cambiamento di questo paradigma che, dopo anni di durissimi e faticosissimi dibattiti, si è alla fine consolidato legalmente anche in Italia, come era inevitabile che avvenisse.

Dobbiamo compiacercene? Per nulla.

Dobbiamo reagire? Certamente, e in modo appropriato. La nuova legge è qualificata da un paradigma che un cattolico non può condividere: un paradigma individualistico, funzionalistico, economicistico e soprattutto eticamente freddo. Ma è il paradigma oggi dominante nell’Occidente secolarizzato; ha un formidabile ancoraggio giuridico (l’art. 32 della nostra Cost. che fino a epoche recentissime non abbiamo mai voluto prendere sul serio), è calibrato sui protocolli sanitari più consolidati, risponde nel modo ottimale alla psicologia dominante oggi tra i medici, ma soprattutto prende atto del profondo mutamento che ha eroso la dimensione personalistica della medicina e ne ha esaltato la dimensione tecnologica. La lotta contro questo paradigma potrà anche assumere le forme di una battaglia per modificare la legge appena approvata; ma non è primariamente attraverso battaglie parlamentari che si muta l’etica della medicina contemporanea.

Peraltro, la nuova legge nasce da mediazioni faticose e preziose, che i suoi avversari non sottolineano adeguatamente e che potrebbero anche andare perse, ove la legge venisse riformulata. Si legga il solo art. 1. Il suo 2° comma, ad esempio, esalta «la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico» e dà doveroso spazio al coinvolgimento delle famiglie dei pazienti; il comma 5 impone al medico ogni azione di sostegno, anche psicologico, al paziente competente e informato che intenda rinunciare alle cure, per indurlo a ritornare sulla propria decisione; il comma 7 stabilisce che nelle situazioni di emergenza bisogna comunque assicurare al malato le cure necessarie; il comma 10 introduce il principio secondo cui la formazione dei medici comprende quella «in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative» e infine il 6° comma stabilisce il diritto del medico a rifiutare le indicazioni del paziente, quando queste esigano trattamenti «contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alla buone pratiche clinico-assistenziali». Il che esclude – ribadisco un parere che anch’io ho già espresso anche su queste colonne – che la legge sulle Dat possa essere interpretata, come molti avventatamente fanno, come un’«apertura all’eutanasia». Quale dovrebbe essere, in conclusione, il corretto atteggiamento dei cattolici nei confronti della legge? Lo riassumerei in tre punti. In primo luogo, cercare di depoliticizzarla: le grandi questioni di etica pubblica vanno sottratte, nei limiti del possibile, alle battaglie parlamentari, che riescono solo a involgarirle e a strumentalizzarle. In secondo luogo, i cattolici devono riconoscere la pervasiva dimensione secolare assunta oggi dalla medicina; accettare questa dimensione non significa ovviamente umiliare eticamente le pratiche mediche, ma affidare la loro dimensione spirituale alla pastorale prima che al diritto. In terzo luogo, operare nei confronti dell’autodeterminazione del malato lo stesso sforzo ermeneutico che venne operato dai cattolici nei confronti dell’autodeterminazione democraticoelettorale: come ogni singolo voto in democrazia è insindacabile (ma non sacro!), così va ritenuta insindacabile (ma non sacra!) la volontà del paziente nel paradigma post-ippocratico. Ci aspettano tempi difficili, di riformulazione di idee che ci sembravano immutabili; ma abbiamo il dovere di rispondere sempre alle provocazioni della realtà, anche quando essa non è come vorremmo che fosse.

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di Francesco D’Agostino

 

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